Nu cred în coincidențe. Viața mi-a scos în cale oameni speciali, buni, talentați, darnici, implicați și de la fiecare dintre ei am avut câte ceva de învățat. Deși nu e singura cale de a mă intersecta cu ei, blogul este un portal nemaipomenit pentru asta. Unul dintre oamenii despre care vorbesc este și Nicoleta Orlea, Fundraising Manager la Asociația de Terapie Comportamentală Aplicată –  ATCA. Chiar dacă pe Facebook eram conectate de ceva vreme momentul nostru de sinergie s-a întâmplat abia la începutul acestui an când mi-a propus să lucrăm împreună pentru un proiect de suflet despre care abia aștept să vă povestesc.

Nicoleta este mama a doi băieți simpatici foc, Remus și Eduard. Remus are autism și, datorită ajutorului primit constant, se recuperează frumos, cu pași mici și siguri. Din experiența mea, oamenii nu știu prea multe despre acestă tulburare dar pun etichete foarte ușor, așa că am rugat-o pe Nicoleta să ne povestească puțin despre ce este autismul, cum acest diagnostic schimbă viața unei întregi familii, despre tratament și costuri, dar și despre lecțiile cu care vine la pachet. Avem multe de învățat de la acești copii speciali.

Nicoleta, senzația mea este că prea puțini oameni înțeleg ce este autismul. Cum l-ai explica în cuvinte simple?

În termeni cât mai simpli, autismul este o afecțiune neuro-psihică care afectează mai multe arii biologice, psihologice și comportamentale ale unei persoane în același timp. Autismul sau tulburările din spectrul autist (TSA) sunt caracterizate prin întârzieri în dezvoltare severe, medii sau ușoare pe ariile cognitive, lingvistice, motorii sau sociale ale unei persoane. Toți avem, de fapt, accente autiste într-o formă sau alta, care nu ne împiedică să fim integrați social – avem frici, avem obsesivi, avem ticuri nervoase, timidități, etc. Ele devin însă o problemă gravă atunci când sunt mai multe în același timp și împiedică copilul să devină un adult independent sau autonom. Adică, dacă copilul nu poate vorbi, nu poate socializa, nu se poate juca adecvat și se autoizolează în același timp, atunci este o afecțiune serioasă, care se poate recupera numai prin terapie și, în unele cazuri, cu medicamente.

Cât de devreme se poate pune diagnosticul?

Cel mai devreme un copil poate fi diagnosticat între 18 și 24 de luni.

Remus și Nicoleta

Cum arată viața cu un copil cu autism?

Aici pot vorbi numai despre cazul meu, pentru că a avea un copil cu autism înseamnă altceva de la caz la caz. Nici un copil cu autism nu este la fel ca altul. În România suferă peste 30.000 de copii de autism, dar se manifestă diferit la fiecare. În cazul băiatului meu, Remus, Universul a avut simțul umorului. I-a dat un autism mediu, care e pe drumul cel bun în a dispărea aproape complet. I-a dat un autism din care am învățat și învăț multe în fiecare zi – răbdare, compasiune, bunătate, toleranță, ambiție, umilitate, spiritualitate, recunoștință, aprecierea lucrurilor pe care le am și a lucrurilor care țin de suflet, nu de bani.

Am fost și sunt norocoasă că am un copil special ca el. Nu îmi pot imagina viața altfel. Afecțiunea lui mă scoate din zona de confort zilnic și mi-a arătat care este menirea mea pe plan profesional și personal – să ajut cât mai multe familii cu copiii ca al meu și să ajut cât mai mulți copii să aibă tot ce le trebuie ca sa se recupereze. Tot el m-a determinat să mai fac un copil. Am vrut să aibă un frate care să-l poată înțelege la fel de bine ca mine. Sper să fie așa. Momentan, fratele lui are abia 4 luni, dar are deja caractisticile unui fin observator și a unei persoane extrem de sociabile și afectuoase. Vom vedea peste ani cum va fi între ei.

Altfel, viața noastră are program fix, dar flexibil, și este structurată pe tot ceea ce înseamnă mai bun în ABA (Applied Behavior Analysis). Aplicăm și eu și soțul meu zilnic principiile ABA. Ne modelăm pozitiv comportamentul constant și am învățat că managementul timpului este tot ceea ce îți trebuie ca să ai o viață frumoasă și funcțională.

Să ai un copil cu autism înseamnă doar că trebuie să muncești de 2-3 ori mai mult decât ar fi nevoie. În acelasi timp, să ai un copil cu autism te forțează să trăiești ziua de azi, nu doar să supraviețuiești. Fiecare cuvânt nou spus de el e motiv de bucurie. Fiecare curiozitate pe care o manifestă e motiv de sărbătoare. Fiecare criză de nervi sau de agresivitate e un semnal că trebuie să schimbi ceva acum, azi. Nu mâine. Nu există “lasă pe mâine” când ai un copil cu autism. Ori faci azi, ori nu faci deloc.

Ne trezim la 6:00-7:00 dimineata în fiecare zi. La 8:00, soțul meu pleacă la serviciu și îl duce pe Remus la grădiniță. Acolo, Remus învață să se integreze social alături de un shadow bun (însoțitor cu cunostințe solide de ABA). La 16:00 este la centru ATCA, unde face terapie până la 18:00 când ori eu, ori soțul meu îl luăm acasă.

De la 19:00 la 21:00 toate activitățile se învârt în jurul copiilor. La 21:00-22:00 este ora de culcare. În fiecare zi, fără excepție. Week-end-urile sunt dedicate activităților în familie și exerciților din aria ABA, pe care le aplic eu cu Remus acasă, la piață, în vizită la rude, oriunde. Încercăm pe cât posibil să-l scoatem cât mai mult din zona lui de confort, să cunoască cât mai multe persoane, să participe la activitățile domestice.

În timpul cât el e la grădiniță, eu sunt acasă cu fratele mai mic și în funcție de programul lui de bebe, lucrez de acasă, merg la întâlniri, organizez evenimente. Îmi iau copiii peste tot cu mine, unde pot. Încerc să-i cresc constructiv puțin câte puțin. 🙂

Nu este o viață ușoară. Am mereu momente când plâng noaptea de nervi sau când îmi vine să deschid geamul și să urlu. Însă mă ajută pe moment accesele astea. Trebuie să privești mereu partea frumoasă a vieții cu copil special, să te organizez la liniuță, să râzi și de lucrurile triste, să nu iei în serios decât ce e cu adevărat important, altfel înnebunești de durere. Toți avem probleme. Toți o ducem greu cu banii. Însă mila de sine nu ajută la nimic.

Să ai un copil cu autism înseamnă doar că trebuie să muncești de 2-3 ori mai mult decât ar fi nevoie. În acelasi timp, să ai un copil cu autism te forțează să trăiești ziua de azi, nu doar să supraviețuiești. Fiecare cuvânt nou spus de el e motiv de bucurie. Fiecare curiozitate pe care o manifestă e motiv de sărbătoare. Fiecare criză de nervi sau de agresivitate e un semnal că trebuie să schimbi ceva acum, azi. Nu mâine. Nu există “lasă pe mâine” când ai un copil cu autism. Ori faci azi, ori nu faci deloc.

Și mai mult, dacă te forțezi puțin, poți să privești lumea prin ochii lor și poți să vezi o lume miraculoasă – pentru ei, totul e culoare, e nou, e magie. Asta e partea pe care aleg să o văd în fiecare zi. Magia unei piese de teatru, bucuria de a privi o animație la cinema, râsul stârnit de o pisică jucăușă.

Toate lucurile astea care par nesemnificative, pentru un copil cu autism sunt o lume nouă și dacă îi permiți îți va arăta toate aceste caleidoscoape din viața lui și vei înțelege ce este, de fapt, fericirea.

Remus, Raluca și Lego love

Cum diferă percepția copiilor cu autism asupra lumii de percepția celorlalți copii?

Copiii tipici uită repede ce înseamnă inocența, ce înseamnă copilăria, din cauza mediului în care trăiesc. Părinții, societatea, profesorii, din păcate, îi fac pe copii de la vârste fragede să fie răi, agresivi, să aibă dorințe nepotrivite vârstei lor. Copiii autiști privesc lumea cu inocență mult mai mult timp. Ignoră răutățile oamenilor, sunt imuni la invidie, minciună, furt. Un copil tipic, ca și un copil cu autism, la început, percepe lumea ca un drum fără limite, plin de culoare, ființe interesante, spiriduși, zâne și bunătate. Undeva pe parcurs, însă, copilul tipic începe să vadă lumea cu limite, borduri, garduri, stopuri, din cauza adulților din viața sa. Un copil cu autism continuă mult timp să vadă același drum indiferent de adulții din viața sa. Prin terapie bine aplicată, copilul cu autism poate începe și el să vadă drumul cu limite și cu stopuri, dar nu fabricate de alții, ci de sine. Partea minunată la copiii ăștia este că limitele autoimpuse sunt foarte puține și muncesc mult ca să se integreze social. Apoi, acești copii continuă să-și împingă limitele fiindcă nu știu alt mod de a funcționa. În țări din afară sunt adulți cu autism care au familii, servicii bine plătite, poziții înalte în societate. Ajung să lucreze la Pentagon, la Hollywood. Pot fi oricine își doresc. Asta vreau și eu pentru copiii cu autism din țara asta. Să devină oricine doresc, ca mine sau ca tine.

Ce presupune programul de terapie? Și la cât se pot ridica lunar costurile?

Programul de terapie presupune lucrul 1 la 1 cu un terapeut specializat și program de lucru în grupuri de socializare, cu copii aflați la același nivel de funcționalitate. În programele de terapie doar cu terapeutul, pe parcursul a 2 ore, terapeutul lucrează cu copilul la masă, pe covor, în parc sau în magazin până la 25 de programe diferite a câte 5-10-15 minute fiecare, cu pauze, recompense între sarcini (culori, numere, cifre, perspective vizuale, scriere, jocuri, fișe educaționale, anotimpuri), conversând și colaborând constant cu copilul. În grupurile de socializare se pot simula activități de grup, de grădiniță sau școala, de joacă cu mai mulți parteneri. În timpul terapiei individuale copilul învață să devină un individ cu personalitate, iar în timpul terapiei de grup învață să fie membru în societate, să își manifeste personalitatea alături de alții.

Pentru fiecare, costurile sunt diferite. Ele pornesc de la 2.200 de lei/lună și ajung și la 5.000 de lei/lună. Dacă copilul are nevoie și de shadow și grădiniță/școală privată, se mai adaugă încă 2.000-3.000 de lei/lună. Ca și exemplu, pentru Remus, lunar, trebuie să am constant în jur de 4.200 de lei/lună doar pentru terapie și shadow, în condițiile în care nu se duce la grădiniță privată, ci de stat.

Dacă ai putea să le transmiți un mesaj părinților care au aflat recent că ai lor copii au autism ce le-ai spune?

Orice copil cu autism se poate recupera dacă are parte de terapie specializată, aplicată de oameni specializați, profesionalizați în domeniu. Există speranță. Există soluții. E foarte greu, e o luptă continuă, dar la finalul zilei totul merită. Dragostea îți dă puteri nebănuite, iar dragostea unui părinte mută munții din loc!

Sursa foto: Arhiva personală Nicoleta Orlea

 
 
Citește și:

De ce să îți îmbrățișezi copilul când el se poartă urât

Parentingul e despre noi ca părinți, nu despre copiii noștri

Nu există prea mult”în brațe” pentru copii
 
Pentru a fi la curent cu noile articole vă invit să dați un like paginii de Facebook a blog-ului sau să vă abonați la newsletter.